ThS. Võ Thị Trâm Anh

Phòng QLĐT, BD và NCKH

          Tóm tắt: Rối loạn phổ tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thần kinh ngày càng phổ biến tại Việt Nam. Dưới góc nhìn quyền con người, người tự kỷ có quyền được bảo đảm các điều kiện cơ bản về y tế, giáo dục, việc làm và trợ giúp xã hội. Bài viết phân tích thực trạng bảo đảm quyền an sinh xã hội của người tự kỷ ở Việt Nam hiện nay, đồng thời đề xuất một số giải pháp nhằm hoàn thiện chính sách và thúc đẩy sự hòa nhập bình đẳng của người tự kỷ trong xã hội.

            Từ khóa: Rối loạn phổ tự kỷ, quyền con người, bảo đảm an sinh xã hội.

            Trong một xã hội văn minh, mức độ bảo đảm quyền con người được phản ánh qua cách xã hội đối xử với những nhóm yếu thế. Người rối loạn phổ tự kỷ, với những đặc điểm riêng biệt về nhận thức và giao tiếp, không chỉ cần sự hỗ trợ về mặt y tế hay giáo dục mà còn cần được bảo đảm đầy đủ quyền an sinh xã hội để có cơ hội phát triển và hòa nhập bình đẳng. Vì vậy, nghiên cứu vấn đề bảo đảm quyền an sinh xã hội của người rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam dưới góc nhìn quyền con người vừa mang ý nghĩa lý luận, vừa có giá trị thực tiễn sâu sắc trong bối cảnh hiện nay.

Khái niệm rối loạn phổ tự kỷ và tính cấp thiết trong nhận thức

Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD) là một dạng rối loạn phát triển thần kinh xuất hiện từ sớm, ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi của cá nhân. Thuật ngữ “phổ” cho thấy mức độ biểu hiện của tự kỷ rất đa dạng, từ nhẹ đến nặng, với những khác biệt lớn về khả năng ngôn ngữ, nhận thức và thích nghi xã hội. Theo Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ (APA), trong Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn tâm thần lần thứ năm (DSM-5), rối loạn phổ tự kỷ được xác định là tình trạng có hai nhóm biểu hiện cốt lõi: (i) khiếm khuyết kéo dài trong giao tiếp và tương tác xã hội; (ii) các hành vi, sở thích hoặc hoạt động mang tính lặp lại, hạn chế và cứng nhắc.

Tự kỷ không chỉ là một vấn đề y học hay tâm lý học đơn thuần mà còn là một vấn đề xã hội và nhân quyền cần được nhìn nhận đầy đủ và nhân văn. Trong thực tế, một số người vẫn có cách hiểu phiến diện về tự kỷ, cho rằng đây là “bệnh tâm thần”, “sự kém phát triển trí tuệ” hoặc một dạng “bất thường” cần bị tách biệt khỏi đời sống xã hội. Những nhận thức sai lệch ấy đã tạo ra rào cản vô hình khiến người tự kỷ và gia đình họ phải đối mặt với sự kỳ thị, cô lập và thiếu cơ hội hòa nhập. Trong bối cảnh hiện nay, việc nâng cao nhận thức về rối loạn phổ tự kỷ trở thành yêu cầu cấp thiết không chỉ từ góc độ y tế mà còn từ phương diện bảo đảm quyền con người. Số lượng trẻ em được chẩn đoán tự kỷ ngày càng gia tăng, trong khi hệ thống hỗ trợ, chính sách pháp luật và nhận thức cộng đồng vẫn còn nhiều hạn chế. Nếu không có sự thay đổi trong nhận thức xã hội, người tự kỷ sẽ tiếp tục trở thành nhóm dễ bị tổn thương, bị hạn chế quyền tiếp cận giáo dục, việc làm, chăm sóc sức khỏe và cơ hội phát triển bình đẳng.

2. Quyền an sinh xã hội của người rối loạn phổ tự kỷ dưới góc nhìn quyền con người

Việt Nam là quốc gia thành viên tham gia nhiều điều ước quốc tế quan trọng về quyền con người, trong đó có Công ước quốc tế về các quyền kinh tế, xã hội và văn hóa và Công ước về quyền của người khuyết tật. Việc tham gia các công ước này thể hiện cam kết của Việt Nam trong việc nội luật hóa và bảo đảm thực hiện các chuẩn mực quốc tế về quyền con người. Trên phương diện pháp luật quốc gia, Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam năm 2013, sửa đổi, bổ sung 2025 đã ghi nhận rõ tại Điều 34 rằng: “Công dân có quyền được bảo đảm an sinh xã hội”. Trên cơ sở đó, Nhà nước đã ban hành nhiều văn bản pháp luật liên quan như Luật Người khuyết tật, Luật Bảo hiểm xã hội, Luật Trẻ em và các chính sách trợ giúp xã hội, giáo dục hòa nhập, phục hồi chức năng cho người khuyết tật. Như vậy, quyền con người về bảo đảm an sinh xã hội đối với người rối loạn phổ tự kỷ được hình thành từ cả pháp luật quốc tế và pháp luật quốc gia.

Quyền an sinh xã hội của người rối loạn phổ tự kỷ bao gồm nhiều quyền cơ bản gắn với các điều kiện sống thiết yếu và sự phát triển toàn diện của con người. Bao gồm quyền được sống và được tôn trọng nhân phẩm, quyền bình đẳng và không bị phân biệt đối xử, quyền được chăm sóc sức khỏe, quyền được giáo dục, quyền được trợ giúp xã hội và an sinh xã hội, quyền được học nghề và làm việc, quyền được hòa nhập cộng đồng, quyền tiếp cận thông tin và dịch vụ công, quyền được bảo vệ khỏi bạo lực và xâm hại, quyền được tham gia vào các quyết định liên quan đến bản thân phù hợp với khả năng nhận thức và điều kiện thực tế... Các quyền của người rối loạn phổ tự kỷ không chỉ là những quy định pháp lý mà còn là sự khẳng định giá trị con người và nguyên tắc công bằng xã hội. Việc bảo đảm đầy đủ các quyền này sẽ tạo điều kiện để người tự kỷ được phát triển toàn diện, sống độc lập, đây cũng là thước đo quan trọng phản ánh mức độ văn minh, nhân văn và tiến bộ của mỗi quốc gia trong quá trình bảo vệ và thúc đẩy quyền con người.

3. Bảo đảm quyền an sinh xã hội của người rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay dưới góc nhìn quyền con người

3.1. Sự gia tăng trẻ tự kỷ ở xã hội Việt Nam

Trong những năm gần đây, tình trạng gia tăng trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam đang trở thành vấn đề xã hội đáng quan tâm, số trẻ được chẩn đoán tự kỷ đã gia tăng nhanh chóng tại Việt Nam từ cuối những năm 2000. Từ năm 2000 đến 2007 số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đã tăng lên 50 lần. Tính đến cuối năm 2008 Việt Nam có trên 200.000 trẻ tự kỷ[1] và tiếp tục gia tăng trong khoảng 15 – 20 năm gần đây. Đặc biệt trong giai đoạn 2020 – 2025, nhiều bệnh viện lớn và trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ tại Việt Nam ghi nhận lượng trẻ đến khám tăng liên tục sau đại dịch COVID-19, khoảng 1% dân số trẻ em, tương đương khoảng 1 trẻ tự kỷ trên 100 trẻ em[2]. Thực trạng về rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay có thể khái quát ở một số vấn đề nổi bật sau đây:

Thứ nhất, đa số trẻ tự kỷ ở Việt Nam chưa được phát hiện và can thiệp sớm kịp thời, đặc biệt tại khu vực nông thôn, miền núi và những địa phương có điều kiện kinh tế - xã hội khó khăn. Phần lớn trẻ chỉ được đưa đi khám khi đã chậm phát triển rõ rệt về ngôn ngữ, hành vi hoặc kỹ năng xã hội. Ngay cả khi trẻ được đi học hòa nhập, nhiều trường học vẫn chưa có cơ chế hỗ trợ giáo dục đặc biệt phù hợp; giáo viên thiếu kiến thức và kỹ năng chuyên môn trong hỗ trợ trẻ tự kỷ. Đến nay, Việt Nam vẫn chưa có hệ thống trường chuyên biệt dành riêng cho trẻ tự kỷ tương tự như các mô hình trường dành cho trẻ khiếm thị hoặc trẻ khiếm thính. Đối với người tự kỷ trưởng thành, tình trạng còn khó khăn hơn khi hầu hết không có việc làm ổn định, thiếu các dịch vụ hỗ trợ xã hội và chăm sóc dài hạn khi về già.

Thứ hai, nhận thức của xã hội về rối loạn phổ tự kỷ còn nhiều hạn chế và thiếu chính xác. Trong cộng đồng hiện nay vẫn tồn tại nhiều quan niệm sai lầm như cho rằng tự kỷ là do cha mẹ nuông chiều con quá mức, do trẻ xem tivi hoặc sử dụng thiết bị điện tử quá nhiều, hay do cách giáo dục thiếu nghiêm khắc của gia đình. Những nhận thức sai lệch này khiến nhiều gia đình có con tự kỷ mặc cảm, tự ti hoặc chậm đưa trẻ đi khám và can thiệp. Đồng thời, người tự kỷ và gia đình họ vẫn phải đối mặt với sự kỳ thị, thiếu cảm thông và thiếu sự hỗ trợ từ cộng đồng.

Thứ ba, nguồn nhân lực chuyên môn về tự kỷ ở Việt Nam hiện còn rất thiếu và yếu. Các chuyên gia được đào tạo bài bản về chẩn đoán, trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ như bác sĩ tâm thần nhi, chuyên gia tâm lý, chuyên gia ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu hay giáo dục đặc biệt vẫn còn rất hiếm, đặc biệt ở các địa phương ngoài các thành phố lớn. Phần lớn đội ngũ này được đào tạo ngắn hạn hoặc tự học kinh nghiệm, chưa có hệ thống đào tạo chuyên sâu và đồng bộ trong nước. Bên cạnh đó, nhiều giáo viên và trị liệu viên làm việc với trẻ tự kỷ chưa được đào tạo bài bản, thiếu kỹ năng chuyên môn cần thiết, dẫn đến chất lượng hỗ trợ trẻ còn hạn chế.

Thứ tư, trước sự gia tăng nhanh chóng của số lượng trẻ tự kỷ trong những năm gần đây, công tác quản lý của Nhà nước đối với lĩnh vực này mặc dù đã triển khai tốt, nhưng trên một số lĩnh vực còn gặp những khó khăn, vướng mắc, đặc biệt đối  với việc gia tăng của phổ tự kỷ đối với đối tượng thanh, thiếu niên. Do nhu cầu can thiệp cho trẻ tự kỷ ngày càng lớn, nhiều trung tâm, cơ sở hỗ trợ và trường dạy trẻ tự kỷ được thành lập tự phát “mọc lên như nấm sau mưa”. Tuy nhiên, phần lớn các cơ sở này chưa được kiểm soát chặt chẽ về chất lượng chuyên môn, điều kiện hoạt động và phương pháp can thiệp.

Nhìn chung, thực trạng tự kỷ ở Việt Nam hiện nay cho thấy khoảng cách khá lớn giữa nhu cầu thực tế của người tự kỷ với khả năng đáp ứng của hệ thống y tế, giáo dục và an sinh xã hội.

3.2. Một số kiến nghị cụ thể cần thực hiện

Thứ nhất, tiếp tục hoàn thiện hệ thống pháp luật liên quan đến người rối loạn phổ tự kỷ theo hướng tiếp cận dựa trên quyền con người, bảo đảm người tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các quyền cơ bản với tư cách là chủ thể quyền độc lập trong xã hội. Cần sửa đổi, bổ sung Luật Người khuyết tật theo hướng quy định rõ ràng hơn về người rối loạn phổ tự kỷ, xác định cụ thể quyền, cơ chế bảo vệ và trách nhiệm của Nhà nước đối với nhóm đối tượng này. Đồng thời, cần xây dựng bộ tiêu chí đánh giá mức độ khuyết tật phù hợp với đặc điểm phát triển thần kinh và khả năng thích ứng xã hội của người tự kỷ, tránh việc áp dụng máy móc các tiêu chí đánh giá khuyết tật thể chất hoặc trí tuệ thông thường. Bên cạnh đó, cần thống nhất cơ chế xác định khuyết tật giữa các ngành y tế, giáo dục và lao động - thương binh và xã hội nhằm bảo đảm tính đồng bộ, khách quan và tạo điều kiện thuận lợi cho người tự kỷ trong quá trình tiếp cận chính sách hỗ trợ.

Thứ hai, nâng cao hiệu quả chính sách trợ giúp xã hội. Nhà nước cần điều chỉnh nâng mức trợ cấp xã hội theo hướng phù hợp hơn với chi phí thực tế mà gia đình người tự kỷ phải chi trả cho việc can thiệp, phục hồi chức năng, chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ sinh hoạt hằng ngày. Đồng thời, cần mở rộng đối tượng được hưởng chính sách trợ giúp thường xuyên, không chỉ giới hạn ở những trường hợp khuyết tật đặc biệt nặng mà cần tính đến những người tự kỷ có khó khăn nghiêm trọng trong giao tiếp, học tập và hòa nhập xã hội.

Bên cạnh hỗ trợ trực tiếp cho người tự kỷ, cần chú trọng các chính sách hỗ trợ đối với gia đình – chủ thể đóng vai trò trung tâm trong quá trình chăm sóc và đồng hành cùng người tự kỷ. Nhà nước cần tăng cường hỗ trợ tài chính, tư vấn tâm lý, hướng dẫn kỹ năng chăm sóc và tạo điều kiện tiếp cận các dịch vụ xã hội cho các gia đình có người tự kỷ, đặc biệt là hộ nghèo và cận nghèo.

Thứ ba, bảo đảm quyền tiếp cận giáo dục hòa nhập. Cần mở rộng mạng lưới giáo dục hòa nhập ở tất cả các cấp học, từ giáo dục mầm non đến giáo dục phổ thông và giáo dục nghề nghiệp, bảo đảm trẻ tự kỷ có cơ hội học tập trong môi trường phù hợp với khả năng và nhu cầu phát triển của mình, phải có nghiên cứu, điều tra để đưa ra quy mô và lộ trình cụ thể áp dụng vào thực tiễn. Đồng thời, cần chú trọng đào tạo đội ngũ giáo viên có kiến thức chuyên sâu về giáo dục đặc biệt, kỹ năng hỗ trợ trẻ tự kỷ và phương pháp giảng dạy cá thể hóa nhằm đáp ứng sự đa dạng trong khả năng nhận thức và giao tiếp của các em.

Bên cạnh đó, cần tăng cường các hoạt động hỗ trợ tâm lý học đường, tư vấn phụ huynh và xây dựng môi trường giáo dục thân thiện, không kỳ thị đối với trẻ tự kỷ. Nhà nước cũng cần có chính sách hỗ trợ học phí, phương tiện học tập, dịch vụ can thiệp sớm và các chương trình phục hồi chức năng trong trường học nhằm giảm gánh nặng cho gia đình và tạo điều kiện để trẻ tự kỷ được phát triển toàn diện.

Thứ tư, tăng cường dịch vụ y tế và phục hồi chức năng. Nhà nước cần phát triển mạng lưới sàng lọc, phát hiện và chẩn đoán sớm rối loạn phổ tự kỷ ngay từ tuyến y tế cơ sở nhằm giúp trẻ được tiếp cận can thiệp trong giai đoạn phát triển quan trọng nhất. Đồng thời, cần mở rộng các dịch vụ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, kết hợp giữa y tế, giáo dục và công tác xã hội để tạo điều kiện cho người tự kỷ được hỗ trợ liên tục, phù hợp với môi trường sống của họ. Một số dịch vụ can thiệp và trị liệu cần thiết cho người tự kỷ cũng cần được nghiên cứu đưa vào phạm vi chi trả của bảo hiểm y tế nhằm giảm bớt gánh nặng tài chính cho gia đình, đặc biệt đối với hộ nghèo và cận nghèo.

Thứ năm, thúc đẩy quyền làm việc và hòa nhập xã hội. Cần xây dựng các chương trình đào tạo nghề chuyên biệt dành cho người tự kỷ theo hướng linh hoạt, cá thể hóa và phù hợp với đặc điểm phát triển của từng nhóm đối tượng. Các chương trình này cần chú trọng phát triển kỹ năng nghề nghiệp, kỹ năng giao tiếp xã hội và kỹ năng thích nghi trong môi trường làm việc nhằm giúp người tự kỷ tăng khả năng tiếp cận thị trường lao động. Đồng thời, cần có chính sách khuyến khích doanh nghiệp sử dụng lao động là người khuyết tật thông qua các cơ chế hỗ trợ về thuế, tài chính, đào tạo hoặc tạo điều kiện cải thiện môi trường làm việc hòa nhập.

Bảo đảm quyền an sinh xã hội cho người rối loạn phổ tự kỷ không chỉ là trách nhiệm của Nhà nước mà còn là yêu cầu của việc thực hiện quyền con người. Mặc dù đã đạt được những kết quả nhất định, Việt Nam vẫn cần tiếp tục hoàn thiện pháp luật, nâng cao hiệu quả chính sách hỗ trợ và thúc đẩy nhận thức xã hội về tự kỷ. Điều này sẽ góp phần tạo môi trường sống hòa nhập, bình đẳng và giúp người tự kỷ phát huy khả năng của mình, đóng góp tích cực cho cộng đồng và xã hội.

Tài liệu tham khảo

1. Báo Lao Động, “Khuyết tật tự kỷ có tỷ lệ cao nhất ở trường học”, laodong.com.vn.

2. VietnamPlus, “Số lượng trẻ tự kỷ tại Việt Nam đã tăng đáng kể trong 15 năm qua”, vietnamplus.vn, 28/3/2025.

3. Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam, Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam năm 2013, sửa đổi, bổ sung năm 2025.

4. Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam, Luật Người khuyết tật (Luật số 51/2010/QH12), ngày 17/6/2010.

5. Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam, Luật Bảo hiểm xã hội (Luật số 41/2024/QH15), ngày 29/6/2024.

6. Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam, Luật Trẻ em (Luật số 102/2016/QH13), ngày 05/4/2016.

7. Liên hợp quốc, Công ước quốc tế về các quyền kinh tế, xã hội và văn hóa (ICESCR), 1966.

8. Liên hợp quốc, Công ước về quyền của người khuyết tật (CRPD), 2006.

9. American Psychiatric Association (APA), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5), Washington, DC, 2013.